Wat weet jij van de ziekte Duchenne?

De 32-jarige Ivo Scharleman heeft de ziekte van Duchenne. Zijn spieren worden steeds zwakker, waardoor hij in een rolstoel zit. Door gastlessen te geven op scholen hoopt hij meer bewustwording te creëren over de ziekte. “Mensen gaan ervan uit dat je ook mentaal iets mankeert, maar dat is zeker niet het geval.”

“Als je Duchenne hebt, mis je een stofje dat normaal voor de stevigheid van spieren zorgt”, legt Ivo uit. “Je spieren worden dan alleen maar zwakker, tot ze helemaal niet werken. Dat geldt ook voor je ademhalingsspier of de spieren in je hart.” Ivo rijdt daarom rond in een elektrische rolstoel, die hij kan bedienen met zijn handen. “De impact is groot. Ik moet eigenlijk overal bij geholpen worden.” Duchenne heeft ook invloed op de levensverwachting, die ligt namelijk veel lager dan bij andere mensen. “Ik ben inmiddels al best veel lotgenoten verloren. Dat is natuurlijk heel moeilijk.”

Ivo heeft in het verleden een MBO niveau 4 diploma behaald op Albeda Spinozaweg in Rotterdam en heeft daarnaast jarenlang bas gespeeld in De Bridge, de talentvolle huisband van Stichting My Breath My Music, die kinderen en jong  volwassenen met een zware lichamelijke beperking de mogelijkheid geeft om muziek te maken. (Bekijk de korte video)

 

Opdrachten:

1. Bekijk het filmpje en het artikel : Wat is de ziekte van Duchenne en welke impact heeft het op het lichaam?
2. Welke invloed heeft de ziekte van Duchenne op Ivo’s dagelijks leven?
3. Hoe draagt Ivo bij aan bewustwording over zijn ziekte, en waarom vindt hij dit belangrijk?
4. Welke eigenschappen heeft Ivo laten zien tijdens zijn studie Internationale handel die hem hebben geholpen zijn diploma te behalen?
5. Wat bedoelt Ivo met “de mens achter de beperking laten zien” en waarom is dit belangrijk?
6. Waarom is meer bekendheid over Duchenne belangrijk volgens Ivo?
7. “Mensen gaan ervan uit dat je ook mentaal iets mankeert, maar dat is zeker niet het geval.” Geef aan met een voorbeeld wat Ivo hiermee bedoeld.
8. Op wat voor een manier heb jij respect voor de activiteiten die Ivo in zijn leven heeft ondernomen? Motiveer je antwoord.

 

Wil je meer weten over de ziekte van Duchenne of de gastlessen die Ivo verzorgt mail dan naar:  Ivoduchenne@gmail.com;

 

Wil je meer weten over NU Burgerschap?

Ga naar de site